Masking

Wat is Maskeren?

In de context van autisme betekent maskeren grofweg dat je alle uiterlijke tekenen van autisme verbergt en zo “normaal” mogelijk probeert over te komen.

Masking

Wat is Maskeren?

In de context van autisme betekent maskeren grofweg dat je alle uiterlijke tekenen van autisme verbergt en zo “normaal” mogelijk probeert over te komen. Veel mensen, waaronder ikzelf, beginnen hier al op jonge leeftijd mee als reactie op negatieve reacties op hun persoonlijkheid of eigenaardigheden. Vooral dingen als stimmen¹ worden in mijn ervaring snel afgewezen door leeftijdsgenoten (tenminste op de basisschool).

Sommige mensen gaan zo ver dat ze niet alleen hun eigen “ongewenste” gedrag onderdrukken, maar ook het gedrag kopiëren van anderen die sociaal succesvol lijken. Ik durfde dat nooit te doen, omdat ik bang was dat mensen er zo doorheen zouden prikken en me zouden uitlachen. Nu weet ik natuurlijk dat één keer uitgelachen worden niet het einde van de wereld is en dat de volgende dag niemand het zich nog herinnert, maar toen voelde het echt als het einde van de wereld.

Mijn Eerste Herinnering aan Maskeren

Het begon in de eerste dagen op de kleuterschool. Tijdens de lunchpauze speelden we buiten op het schoolplein. Ze hadden daar van die karretjes waar één kind in kon zitten en sturen, terwijl de anderen duwden. Er was een grote en een kleine, en de grote was natuurlijk veel cooler, dus iedereen rende daar als eerste naartoe.

Ik wilde dat ook doen, maar alleen het sturen. Duwen leek me helemaal niet leuk. Dus ging ik in het lege kleine karretje zitten, in de verwachting dat de anderen me zouden duwen, want dat gebeurde bij het grote karretje, maar er gebeurde niets en ik snapte niet waarom.

Ik dacht dat de anderen misschien niet met het kleine karretje wilden spelen, dus de volgende pauze rende ik zo snel mogelijk naar het grote karretje en ging erin zitten zodat ze me wel moesten duwen. Maar in plaats daarvan gingen ze allemaal naar het kleine karretje en speelden daarmee, en zat ik alleen in het grote karretje.

Dit puzzelde en frustreerde mij, dus begon ik ze te observeren en na een tijdje zag ik een patroon. De kinderen die duwden en stuurden wisselden elkaar af! Dus bedacht ik een nieuw plan: ik zou beginnen met duwen en kijken of ik dan geaccepteerd werd. En na ongeveer een week duwen kreeg ik ook regelmatig een beurt achter het stuur.

Dat is denk ik mijn vroegste herinnering aan proberen me als een “normaal” mens te gedragen, en ik was toen vier jaar oud.

Leren Verbergen

Toen ik jong was, nam ik dingen heel letterlijk. Dus als ik ontdekte dat iets wat ik deed werd afgekeurd door anderen, wilde ik daar meteen mee stoppen. Ik zag andere kinderen gepest worden of dingen deden die ik verkeerd vond en wilde absoluut niet zo gezien worden, zodat ik geaccepteerd zou worden door mijn leeftijdsgenoten.

Toen ik ongeveer drie jaar oud was, wist ik niet hoe ik met andere kinderen moest omgaan of voor mezelf moest opkomen, dus als er iets gebeurde wat ik niet leuk vond (zoals iemand anders op de schommel), ging ik huilend naar mijn moeder en verwachtte dat zij het zou oplossen. Dit gebeurde zo vaak dat mijn moeder op een dag haar geduld verloor en zei: “Stop met elke keer huilen en sla eens een keer terug!”

Ik nam dat op als: “Je mag niet meer huilen, je mag niet meer met je problemen naar mij toe komen, je moet vechten,” en vanaf dat moment begon ik alles te verdragen tot het te veel werd en dan begon ik te slaan (dit gebeurde niet vaak, maar genoeg om niet structureel gepest te worden, want de pesters wisten dat het een prijs had).

Hierna begon ik meteen een hekel te krijgen aan andere kinderen die huilden en vond ze kinderachtig.

De Lijst van Verboden Dingen

Soms deed iemand iets en werd daarvoor uitgelachen door andere kinderen, en ik herkende mezelf in degene die werd gepest, omdat ik soms hetzelfde deed als waar zij om werden uitgelachen. Ik was dan geschokt en overmand door schaamte en zelfhaat, en nam me voor om dat nooit meer te doen, want ik wilde niet het volgende doelwit zijn.

Uiteindelijk werd de lijst met dingen die ik nooit mocht doen steeds langer: huilen, de juf je broek laten losmaken voor een wc-pauze, andere wc-ongelukjes, een snotneus hebben, enzovoort. Ik weet het meeste niet eens meer, maar het waren gewoon dingen die normale kinderen doen omdat ze kinderen zijn.

Daaruit ontstond een sterke afkeer als ik anderen die dingen zag doen. Niet van de persoon, maar van de actie; zelfs toen kon het me niet schelen of anderen perfect waren, het ging alleen om mij en ik mocht niet raar zijn.

Opgroeien: Niet Alleen, Maar Wel Geïsoleerd

Ik denk dat ik ongeveer twintig was toen ik besefte dat dit de reden was dat ik nooit om hulp vroeg en altijd dacht dat ik alles zelf moest doen. Ik wist niet eens meer waarom, maar ik was zo gewend aan niemand zal je helpen dat ik zo leefde en dacht, zonder ooit te denken: “Leven andere mensen eigenlijk wel zo?”

Er waren te veel andere dingen die al mijn mentale energie opslokten, waardoor er geen energie overbleef voor zelfreflectie. Maar zelfs als ik die energie had, hoe zou ik dan zelfreflectie ontdekken? Niemand zou me dat leren, want ik sprak nooit met anderen over mijn problemen. Daardoor hielpen veel mensen, die dat best hadden gewild, me niet omdat ik nooit om hulp vroeg, en werd ik dat lastige kind waar niemand mee om wilde gaan en waar ze blij mee waren als ik wegging. Zoals die keer dat ik op mijn zestiende besloot te stoppen met de middelbare school; het enige wat de Conrector daarover zei was dat hij het een goed idee vond. Hij vroeg niet eens wat mijn ouders ervan vonden.

De Blijvende Gevolgen

Maar zelfs nu, twintig tot dertig jaar later, terwijl ik niet meer het gevoel heb mezelf te moeten bewijzen aan de wereld, voel ik nog steeds ongemak als ik denk aan “autistische” dingen doen, en nog erger, als ik anderen “autistische” dingen zie doen. Met het eerste kan ik leven, maar het tweede niet, want hoe kan ik van anderen verwachten dat ze tolerant en accepterend zijn tegenover mij als ik dat zelf niet ben tegenover anderen?

Als ik iemand anders op het spectrum ontmoet die niet zo krampachtig is als ik in het verbergen van wie ze echt zijn en gewoon zichzelf zijn, zoals het hoort, voel ik ongemak en schaamte en denk ik: is dat hoe anderen mij zien? Waarom doen ze dit? Ik heb dit afgeleerd toen ik jong was, waarom zij niet? en ik haat dat van mezelf.

Ik wil af van dat oude denkpatroon van “normaal” versus “raar” en het gewoon “mensen” noemen, zodat ik mezelf kan accepteren, alles, en misschien vrienden kan maken met anderen op het spectrum zonder te geven om wie meer autistisch is dan wie en andere onzin.

Wat betekent het voor een autistisch persoon om te “ontmaskeren”?
Je kunt op een punt komen waarop maskeren bijna onmogelijk voelt, of waarin je meer wilt ontdekken over wie je echt bent en geaccepteerd wilt worden als je ware autistische zelf. Dit proces heet “ontmaskeren”.

Mijn Weg naar Ontmaskeren

Wie ben ik echt?

Ik heb zoveel jaren mezelf verborgen dat ik mijn persoonlijkheid ben vergeten. Maar misschien voelt iedereen dat wel zo.

Dus ik zette toen mijn masker op en nu ben ik 43. Is er eigenlijk nog iets onder dat masker? Natuurlijk wel, maar dat zijn de gedachten die door mijn hoofd gaan als ik erover nadenk.

Waar begin ik met naar mezelf kijken en moet ik dat eigenlijk wel doen? Wat is het voordeel? Word ik gelukkiger als ik mezelf ben of ga ik doen alsof ik extra autistisch ben? Probeer ik iets te repareren wat niet kapot is?

Ik probeer geen schaamte te voelen over wie ik ben, wat ik ben. Ik ben gewoon ik, niet iemand met een handicap of een kapot brein. Het is echt moeilijk om mezelf gewoon te laten zijn. Ik weet niet eens meer wie ik ben. Hopelijk helpt het schrijven van deze blog me hierbij.

---

¹ Stimmen (Engels: stimming) is een term uit de autisme-community voor zelfstimulerend gedrag, zoals herhaaldelijk bewegen, geluiden maken, of dingen aanraken. Het helpt veel autistische mensen om zich te ontspannen of te concentreren.

Masking

What is Masking?

Roughly speaking in the context of autism, masking means to hide any outward signs of autism and appear as “normal” as possible. Lots of people, including me, start doing this at a young age in response to negative reactions towards their personality quirks. Especially things like stimming^[1] are quickly rejected by peers in my personal experience (at least at elementary school age).

Some people go so far as not only blocking their own “unwanted” behaviour but also copying the behaviour of other people that seem to be socially successful. I never dared to do that because I was afraid that anyone would see straight through that and then I would be made fun of because of it. Of course, now I know that being made fun of once isn’t the end of the world and odds are the next day nobody even remembers, but back then it truly did feel like the end of the world.

My Earliest Memory of Masking

I remember the first days of kindergarten. We would spend the lunch break playing outside in the schoolyard. They had these carts where one kid could sit in it and steer while the other ones pushed it. They had a big one and a small one, the big one was obviously a lot cooler and all the kids ran to that one first when the lunch break started.

I wanted to do that too, but only the driving. I had no interest in pushing the cart, it did not look nearly as much fun as driving.

So I went to sit in the empty smaller cart expecting the other kids to push me, because that is what happened with the big cart, and nothing happened and I did not understand why.

I thought perhaps the other kids didn’t want to play with the small cart so the next break I planned to run out as soon as possible and sprint to the big cart first and sit in it so they would have to push me. But instead they all went to the small cart and played with that, leaving me sitting alone in the big cart.

This puzzled and frustrated me so I started observing them and after a while I noticed a pattern. The kids driving and pushing were taking turns! So I hatched my next plan: I would start pushing and see if that would get me accepted. And finally after pushing for about a week I got regular turns at the wheel as well.

That is probably the earliest memory I have of trying to act like a normal human, and I was 4 at the time.

Learning to Hide

When I was young, I took things very literally. So when I discovered something I did was looked down upon by others, I wanted to instantly stop doing that. I saw other kids being bullied or doing things I thought were wrong and desperately wanted to not belong to that group, so I would be accepted by my peers.

When I was around 3 years old, I didn’t know how to deal with other kids or stand up for myself, so whenever something happened that I did not agree with (like someone else occupying the swing), I would go to my mom crying and expect her to fix it. This happened so much that one time my mom lost her patience and told me, “stop crying every time and just hit back or something!”

Me being me, I took that as “you are no longer allowed to cry, you are no longer allowed to come to me with your problems, you must fight,” and after that I started to just endure everything I didn’t like until it got too much and then I started punching (this didn’t end up happening a lot, but enough to not be bullied structurally because the bullies knew it would come at a price).

After this, I instantly started disliking other kids crying and viewed them as childish.

The List of Forbidden Things

Sometimes someone would do something and then be ridiculed for it by other kids, and I would recognise myself in the person being bullied, because I would sometimes do the same thing they were being picked on for. I’d be horrified and overcome with a feeling of shame and self-loathing, and vow to myself to never ever do something like that again because I did not want to be the target next time.

Eventually, the list of things I could never do got longer and longer and would contain things such as: cry, requiring the teacher to loosen your pants before a toilet break, any other toilet mishaps kids might have, having a snotty nose, etc. I don’t even remember most of it, but it was basically all things regular kids just do because they are kids.

With that naturally came a strong feeling of distaste whenever I saw someone else do those things. Not for the person, but the action, even back then I couldn’t care less about whether other people were perfect or not, it was only about me and I had to be not weird.

Growing Up, Not Alone but Isolated

I think I was about 20 years old when I realised this was why I never asked for help and always thought I had to do everything on my own no matter what. I didn’t even know the reason anymore, but I was so used to nobody will help you that I lived and thought that way for all that time without ever thinking “is this really the way other people live?”

I had too many other things around me eating up all my mental energy to leave any spare energy I could use on self-reflection. But even if I had that energy, how would I even discover self-reflection? Nobody would teach me that because I would not talk to other people about my issues. Of course this led to many people, who could have helped me, not doing so because I never reached out and I ended up becoming that troubled kid nobody wants to deal with and they were happy to see gone. Like that one time when I was 16 and decided to drop out of high school, the only thing the Dean had to say about that was that he thought it was a good idea. He didn’t even ask what my parents thought about it.

The Lingering Effects

But even now, 20 to 30 years later, while I no longer feel the need to prove myself to the world, I still feel discomfort when I think about doing “autistic” things, and worse, when seeing other people do “autistic” things. I can live with the first part but not the second, because how can I expect others to be tolerant and accepting of me if I am not willing to be tolerant and accepting of others first?

When I meet someone else on the spectrum who isn’t as uptight as me about hiding who they really are and are just being themselves, as they should, I feel discomfort and embarrassment and think things like is that how other people see me? Why are they doing this? I unlearned this when I was a kid, why haven’t they? and I hate that about myself.

I want to get out of that old thought pattern of “normals” vs “weirdos” and turn it into just “people” so I can just accept myself, all of it, and perhaps make friends with other people who are also on the spectrum and not care about who is more autistic than who and other such nonsense.

What does it mean for an autistic person to unmask?
You might find you reach a point where masking feels almost impossible, or where you want to explore more about who you really are and be accepted for being your true autistic self. This process is called ‘unmasking’.

My Journey to Unmasking

Who Am I Really?

I spent so many years hiding who I really am that I have forgotten my personality. But perhaps everyone feels like that.

So I put on my mask at that time and now I am 43. Is there even anything left underneath the mask? Of course there is, but such are the thoughts crossing my mind when I think about it.

Where do I even begin looking inside myself and should I even bother? What is the benefit? Will I be happier being myself or will I turn into someone pretending to be extra autistic? Am I trying to fix something that isn’t broken?

I am trying to not feel shame about who I am, what I am. I am just me, not someone with a handicap or with a broken brain. It’s really hard to allow myself to just be me. I don’t even really know who me is anymore. Hopefully writing this blog will help me with this.

---

^[1] Stimming is a term from the autism community for self-stimulatory behavior, such as repetitive movements, making sounds, or touching things. Many autistic people use stimming to relax or focus.